Welkom bij vzw “Hello TPN“
Gevoed door het leven !
Dé vereniging voor iedereen die met parenterale voeding te maken heeft . We delen ervaringen, behartigen onze gezamelijke belangen en zorgen voor heldere en toegankelijke informatie.
Samen sterker met TPN!
Samen maken we het onzichtbare zichtbaar en bouwen we aan een betere toekomst met TPN…
Ontdek onze werking, missie en visie >
Het leven zoals het is met …
Totale Parenterale Nutritie (TPN) >
Blijf op de hoogte
Kenniscentrum – Informatie en ondersteuning voor TPN-patiënten en hun naasten
Alles over TPN & Ondersteuning
Staat uw vraag er niet tussen?
Neem gerust contact met ons op. Wij staan klaar om uw vragen te beantwoorden.
Wat is Totale Parenterale Nutritie (TPN)?
Totale Parenterale Nutritie (TPN) is een medische behandeling waarbij alle noodzakelijke voedingsstoffen rechtstreeks in de bloedbaan worden toegediend. Dit gebeurt wanneer het maag-darmstelsel niet in staat is om voeding op te nemen of te verwerken.
In tegenstelling tot sondevoeding (die naar de maag of darmen gaat), omzeilt TPN het spijsverteringskanaal volledig. Een speciaal mengsel van glucose, aminozuren, vetten, vitamines en mineralen, precies afgestemd op de behoeften van de patiënt wordt via een centraal veneuze katheter of port-a-cath toegediend. Voor veel patiënten is dit een levensreddende oplossing die hen in staat stelt om thuis een actief leven te leiden.
Voor wie? mensen met darmfalen, ziekte van Crohn, of na zware operaties
Thuis TPN: met de juiste training kunnen patiënten TPN thuis toedienen.
“TPN geeft mij de energie om weer deel te nemen aan het leven.”
Video reportage “Leven met home TPN” >
Leven met TPN: praktische Tips
Het dagelijks leven met TPN vraagt om aanpassingen, maar biedt ook veel mogelijkheden. Hier zijn enkele tips van onze ervaringsdeskundigen:
- Hygiëne staat centraal: Was altijd grondig je handen voor je de katheter aanraakt. Een infectievrije omgeving is essentieel.
- Mobiliteit: Gebruik een speciale rugzak voor je pomp en voedingszak. Dit geeft je de vrijheid om te wandelen of zelfs te gaan shoppen tijdens het voeden.
- Planning: Leer je eigen ritme kennen. Veel patiënten voeden ’s nachts, zodat ze overdag meer bewegingsvrijheid hebben.
- Huidverzorging: Let op de insteekplaats van de katheter en overleg direct met je verpleegkundige bij roodheid of irritatie.
Veelgestelde Vragen over TPN
Mag ik nog douchen of in bad gaan met TPN?
Ja, u mag in bad of onder de douche, mits u voorzorgsmaatregelen neemt om de katheter droog en steriel te houden met speciale pleisters. Zwemmen in openbare zwembaden wordt echter vaak sterk afgeraden vanwege infectiegevaar. Overleg altijd het specifieke protocol met uw behandeld arts of ziekenhuis
Kan ik op reis gaan?
Zeker! Reizen met TPN is mogelijk, al vergt het een meer doorgedreven voorbereiding (medische attesten en goedkeuringen, aanpassing TPN-schema, meenemen medisch materiaal, koeling van voeding enz.), maar vzw Hello TPN heeft uitgebreide handleidingen om u hierbij te helpen. Meer info
Kan ik thuis TPN toegediend krijgen?
Zeker. Thuis-TPN (Home Parenteral Nutrition) is een zeer courante en veilige optie. U wordt begeleid door een gespecialiseerd team dat u en/of de thuisverpleging aanleert hoe de toediening en verzorging veilig verlopen.
Wat zijn de meest vookomende Katheters voor Home TPN?
Bij TPN of Totale Parenterale Nutritie worden voedingstoffen rechtstreeks in de bloedbaan aangeleverd en niet via de klassieke weg namelijk het maag-darmstelsel. Om TPN in de bloedbaan te kunnen toedienen is een toegangsweg naar de bloedbaan noodzakelijk. Hiervoor bestaan verschillende opties. Deze zijn afhankelijk van de frequentie, termijn, anatomie van de patiënt, voorkeur van de patiënt,…
Welke bijwerkingen kunnen bij TPN optreden?
Bijwerkingen kunnen onder meer infecties en leverproblemen omvatten, bespreek dit met uw arts.
Hoe vaak moet ik medische controles ondergaan?
Regelmatige controles zijn essentieel, meestal elke paar weken of maanden afhankelijk van uw situatie. Raadpleeg steeds uw behandelend arts of team.
Kan ik nog normaal eten en drinken met TPN?
Vaak wel, maar dit hangt sterk af van uw onderliggende aandoening. Sommige patiënten mogen blijven eten wat ze kunnen verdragen naast de TPN, voor de smaak of om het maag-darmstelsel actief te houden. Overleg dit altijd met uw arts.
Waar vind ik emotionele ondersteuning tijdens mijn behandeling?
Onze vereniging biedt lotgenotencontact aan en wij ijveren voor gespecialiseerde psychologische ondersteuning voor patiënten met darmfalen als één van onze doelstellingen.
Kan ik blijven werken of studeren?
Absoluut! Veel van onze leden combineren TPN succesvol met een job of opleiding. TPN vraagt wel planning en energie, en soms zijn aanpassingen in het uurrooster wenselijk, maar het vormt niet noodzakelijk een belemmering.
Hoe lang duurt de toediening per dag?
Dit varieert per persoon, maar ligt meestal tussen de 10 en 14 uur per dag. Veel patiënten kiezen voor een nachtelijke toediening zodat u overdag meer vrijheid geniet.
Veelgestelde vragen over de zelfhulpgroep “Hello TPN”
Wat is de kostprijs van het lidmaatschap?
U aansluiten bij onze warme vereniging is volledig gratis
Is Hello TPN erkend door de overheid?
Ja, wij zijn een officieel geregistreerde vzw en erkend als officiële patiëntenvereniging bij het Vlaams patiënten platform.
Wordt TPN volledig terugbetaald?
In België is er een wettelijke regeling voor de terugbetaling van thuis-TPN, maar voor sommige extra hulpmiddelen is er geen automatische vergoeding. Wij helpen patiënten deze weg te vinden.
Nuttige bronnen & links / downloads
Brochure UZL: “Naar huis met TPN – een praktische gids”
Meer informatie en praktisch tips over parenterale voeding in een thuissituatie, evenals douchen, zwemmen, sporten enz.
over onze vereniging “Hello TPN”
Wie zijn wij?
“Wij verbinden en ondersteunen mensen met TPN”
Wens je gratis en geheel vrijblijvend deel uit te maken van onze vereniging?
Steun onze vereniging en doe een gift op BE83 7370 5058 2715
vzw Hello TPN draait volledig op vrijwilligers en donaties. Uw steun helpt ons om patiënten te informeren en te verenigen.
vzw Hello TPN is een hechte zelfhulpgroep die ontstaan is vanuit een diepe persoonlijke noodzaak en de behoefte om patiënten, hun naasten en zorgprofessionals samen te brengen. Leven met Totale Parenterale Nutritie (TPN) brengt unieke uitdagingen met zich mee. Wij zijn een vereniging voor en door patiënten die de stem van TPN-patiënten versterkt, biden lotgenotencontact, praktische gidsen en behartigen jouw belangen bij overheden en zorginstellingen.
De naam “Hello TPN” werd naar analogie met Hello Fresh gekozen omdat voeding en materialen ook aan huis worden geleverd.
Ons bestuur bestaat uitsluitend uit vrijwilligers die zelf afhankelijk zijn van TPN of een naaste hebben die dit traject volgt. Wij spreken uit eigen ervaring.
Onze zelfhulpgroep is ook te vinden op Trefpunt Zelfhulp http://www.zelfhulp.be/
Onze doelstellingen – missie – visie
Het structureel verbeteren van de levenskwaliteit van iedereen die afhankelijk is van intraveneuze voeding in België. We doen dit door ervaringen te delen, een luisterend oor te bieden en betrouwbare informatie te verspreiden.
Een samenleving stimuleren waarin TPN-patiënten zich niet geïsoleerd voelen, maar volwaardig kunnen participeren, gesteund door een krachtig netwerk van lotgenoten en toegankelijke medische zorg op maat.
Onze folder is hier beschikbaar:
Onze video is hier beschikbaar:
Sluit je gratis aan bij onze vereniging “Hello TPN” en word deel van onze warme community. Als lid sta je er niet alleen voor. Wij bieden steun, begrip en praktische hulp voor iedereen die met TPN leeft.
Inschrijvingsformulier – vul je gegevens in en wij nemen zo snel mogelijk contact op
Je gegevens worden veilig verwerkt conform onze privacyverklaring
Inschrijving via QR code
of download het formulier en verstuur het ingevuld naar:
- info@vzwhellotpn.be
- Kerklaan 29, 3590 Diepenbeek
“Sinds ik lid ben, voel ik me eindelijk begrepen. De tips van andere leden hebben mijn dagelijks leven zoveel makkelijker gemaakt.”
– Anja, lid sinds 2023 –
vzw Hello TPN draait volledig op vrijwilligers en donaties. Uw steun helpt ons om patiënten te informeren en te verenigen.
Steun onze vereniging en doe een gift op BE83 7370 5058 2715 Bedankt !
Neem contact op
- Via onderstaand formulier
- Via e-mail naar info@vzwhellotpn.be
- Per post naar Kerklaan 29, 3590 Diepenbeek