Welkom bij vzw “Hello TPN”
Gevoed door het leven!
Dé vereniging voor iedereen die met parenterale voeding te maken heeft.
We delen ervaringen, behartigen onze gezamelijke belangen en zorgen voor heldere en toegankelijke informatie.
Samen sterker met TPN!
Samen maken we het onzichtbare zichtbaar en bouwen we aan een betere toekomst met TPN.
Het leven zoals het is met…
Totale Parenterale Nutritie (TPN)
Blijf op de hoogte
Kenniscentrum – Informatie en ondersteuning voor TPN-patiënten en hun naasten
Alles over TPN & Ondersteuning
Staat uw vraag er niet tussen?
Neem gerust contact met ons op. Wij staan klaar om uw vragen te beantwoorden.
Wat is Totale Parenterale Nutritie (TPN)?
Totale Parenterale Nutritie (TPN) is een medische behandeling waarbij alle noodzakelijke voedingsstoffen rechtstreeks in de bloedbaan worden toegediend. Dit gebeurt wanneer het maag-darmstelsel niet in staat is om voeding op te nemen of te verwerken.
In tegenstelling tot sondevoeding (die naar de maag of darmen gaat), omzeilt TPN het spijsverteringskanaal volledig. Een speciaal mengsel van glucose, aminozuren, vetten, vitamines en mineralen, precies afgestemd op de behoeften van de patiënt wordt via een centraal veneuze katheter toegediend. Voor veel patiënten is dit een levensreddende oplossing die hen in staat stelt om terug een actief leven te leiden.
Voor wie? mensen met darmfalen, ziekte van Crohn, kortedarmsyndroom of na zware operaties
Thuis TPN: met de juiste training kunnen patiënten TPN thuis toedienen.
“TPN geeft mij de energie om weer deel te nemen aan het leven.”
Bekijk onze video reportage “Leven met TPN”
Leven met TPN: praktische Tips
Het dagelijks leven met TPN vraagt om aanpassingen, maar biedt ook veel mogelijkheden. Hier zijn enkele tips van onze ervaringsdeskundigen:
- Hygiëne staat centraal: Was altijd grondig je handen voor je de katheter aanraakt. Een infectievrije omgeving is essentieel.
- Mobiliteit: Gebruik een speciale rugzak voor je pomp en voedingszak. Dit geeft je de vrijheid om te wandelen of zelfs te gaan shoppen tijdens het voeden.
- Planning: Leer je eigen ritme kennen. Veel patiënten voeden ’s nachts, zodat ze overdag meer bewegingsvrijheid hebben.
- Huidverzorging: Let op de insteekplaats van de katheter en overleg direct met je verpleegkundige bij roodheid of irritatie.
Veelgestelde Vragen over TPN
Mag ik nog douchen of in bad gaan met TPN?
Ja, u mag in bad of onder de douche, mits u voorzorgsmaatregelen neemt om de katheter droog en steriel te houden met speciale pleisters. Zwemmen in openbare zwembaden wordt echter vaak sterk afgeraden vanwege infectiegevaar. Overleg altijd het specifieke protocol met uw behandeld arts of ziekenhuis
Kan ik op reis gaan?
Zeker! Reizen met TPN is mogelijk, al vergt het een meer doorgedreven voorbereiding (medische attesten en goedkeuringen, aanpassing TPN-schema, meenemen medisch materiaal, koeling van voeding enz.), maar vzw Hello TPN heeft uitgebreide handleidingen om u hierbij te helpen.
Kan ik thuis TPN toegediend krijgen?
Zeker. Thuis-TPN (Home Parenteral Nutrition) is een zeer courante en veilige optie. U wordt begeleid door een gespecialiseerd team dat u en/of de thuisverpleging aanleert hoe de toediening en verzorging veilig verlopen.
Wat zijn de meest vookomende Katheters voor Home TPN?
Bij TPN of Totale Parenterale Nutritie worden voedingstoffen rechtstreeks in de bloedbaan aangeleverd en niet via de klassieke weg namelijk het maag-darmstelsel. Om TPN in de bloedbaan te kunnen toedienen is een toegangsweg naar de bloedbaan noodzakelijk. Hiervoor bestaan verschillende opties. Deze zijn afhankelijk van de frequentie, termijn, anatomie van de patiënt, voorkeur van de patiënt,…
Welke bijwerkingen kunnen bij TPN optreden?
Bijwerkingen kunnen onder meer infecties en leverproblemen omvatten, bespreek dit met uw arts.
Hoe vaak moet ik medische controles ondergaan?
Regelmatige controles zijn essentieel, meestal elke paar weken of maanden afhankelijk van uw situatie. Raadpleeg steeds uw behandelend arts of team.
Kan ik nog normaal eten en drinken met TPN?
Vaak wel, maar dit hangt sterk af van uw onderliggende aandoening. Sommige patiënten mogen blijven eten wat ze kunnen verdragen naast de TPN, voor de smaak of om het maag-darmstelsel actief te houden. Overleg dit altijd met uw arts.
Waar vind ik emotionele ondersteuning tijdens mijn behandeling?
Onze vereniging biedt lotgenotencontact aan en wij ijveren voor gespecialiseerde psychologische ondersteuning voor patiënten met darmfalen als één van onze doelstellingen.
Kan ik blijven werken of studeren?
Absoluut! Veel van onze leden combineren TPN succesvol met een job of opleiding. TPN vraagt wel planning en energie, en soms zijn aanpassingen in het uurrooster wenselijk, maar het vormt niet noodzakelijk een belemmering.
Hoe lang duurt de toediening per dag?
Dit varieert per persoon, maar ligt meestal tussen de 10 en 14 uur per dag. Veel patiënten kiezen voor een nachtelijke toediening zodat u overdag meer vrijheid geniet.
Veelgestelde vragen over de zelfhulpgroep “Hello TPN”
Wat is de kostprijs van het lidmaatschap?
U aansluiten bij onze warme vereniging is volledig gratis
Is Hello TPN erkend door de overheid?
Ja, wij zijn een officieel geregistreerde vzw en erkend als officiële patiëntenvereniging bij het Vlaams patiënten platform.
Wordt TPN volledig terugbetaald?
In België is er een wettelijke regeling voor de terugbetaling van thuis-TPN, maar voor sommige extra hulpmiddelen is er geen automatische vergoeding. Wij helpen patiënten deze weg te vinden.
Wat is een restaurantpas?
vzw Hello TPN team wil graag het sociale leven van de lotgenoten vergemakkelijken. Ik denk dat we het allemaal wel erg fijn vinden om te kunnen afspreken met familie en vrienden. Vaak vinden deze ontmoetingen plaats in een restaurant of brasserie. Dit kan soms aanleiding geven tot ongemakkelijke situaties omdat heel wat patiënten die artificieel gevoed worden slechts in beperkte mate kunnen eten of een aangepast dieet moeten volgen.
Daar willen wij verandering in brengen en ervoor zorgen dat iedereen kan mee genieten van een gezellig samenzijn. Want op restaurant gaan heeft niet alleen betrekking op het eten maar ook op het sociaal contact.
Met de restaurantpas willen we de drempel verlagen om samen met je vrienden en familie toch te kunnen deelnemen aan een etentje. De bedoeling van de restaurantpas is dat je de restauranthouder kan informeren dat je artificieel gevoed wordt en dat je omwille van medische redenen niet in staat bent om te eten, slechts kleine porties kan eten of een strikt dieet moet volgen.
We hopen hiermee de drempel te verlagen en ervoor te zorgen dat er verder niet al teveel vragen worden gesteld en dat de restauranthouder het nodige begrip zal tonen.
Horeca Vlaanderen werd tevens ingelicht over het bestaan van deze restaurantpas.
Als lid kan je gratis deze restaurantpas aanvragen door dit aanvraagformulier volledig ingevuld + recente pasfoto te sturen naar info@vzwhellotpn.be
Je kan ook alles per post opsturen naar Kerklaan 29, 3590 Diepenbeek
vzw Hello TPN verbindt er zich toe uw persoonlijke gegevens met de meeste discretie en respect voor uw privacy te behandelen.
Nuttige informatie, brochures, bronnen & links / downloads
Brochures & informatie:
- Onze folder [vzw Hello TPN]
- Naar huis met TPN – een praktische gids [UZL]
- Reizen met TPN parenterale voeding [UZL]
- Presentatie ‘Op reis met TPN’ [vzw Hello TPN]
- Nuttige informatie over darmfalen [UZL]
- Algemene presentaties over darmfalen en [TPN – UZL LIFT-team] ( 1 / 2 / 3 )
- Naar huis met (totale) parenterale voeding [UZA]
- Home-TPN [UZG]
- Het kortedarmsyndroom (SBS-IF) [MediPedia] – Getuigenissen (1 / 2)
Video’s
- Onze video reportage “Leven met TPN” (vzw Hello TPN)
- Live (almost) like others – YouTube
over onze vereniging “Hello TPN”
Wie zijn wij?
vzw Hello TPN is sinds 2019 een hechte zelfhulpgroep die ontstaan is vanuit een diepe persoonlijke noodzaak en de behoefte om patiënten, hun naasten en zorgprofessionals samen te brengen.
Leven met Totale Parenterale Nutritie (TPN) brengt unieke uitdagingen met zich mee. Wij zijn een vereniging voor en door patiënten die de stem van TPN-patiënten versterkt, bieden lotgenotencontact, praktische gidsen en behartigen jouw belangen bij overheden en zorginstellingen.
De naam “Hello TPN” werd naar analogie met Hello Fresh gekozen omdat voeding en materialen ook aan huis worden geleverd.
Onze zelfhulpgroep is ook te vinden op Trefpunt Zelfhulp http://www.zelfhulp.be/
“Wij verbinden en ondersteunen mensen met TPN”
Ons bestuur bestaat uitsluitend uit vrijwilligers die zelf afhankelijk zijn van TPN of een naaste hebben die dit traject volgt. Wij spreken uit eigen ervaring.
Onze doelstellingen – missie – visie
Het structureel verbeteren van de levenskwaliteit van iedereen die afhankelijk is van intraveneuze voeding in België. We doen dit door ervaringen te delen, een luisterend oor te bieden en betrouwbare informatie te verspreiden.
Een samenleving stimuleren waarin TPN-patiënten zich niet geïsoleerd voelen, maar volwaardig kunnen participeren, gesteund door een krachtig netwerk van lotgenoten en toegankelijke medische zorg op maat.
Onze folder is binnenkort hier beschikbaar:
Onze video is binnenkort hier beschikbaar:
Sluit je gratis aan bij onze vereniging “Hello TPN” en word deel van onze warme community. Als lid sta je er niet alleen voor. Wij bieden steun, begrip en praktische hulp voor iedereen die met TPN leeft.
Inschrijvingsformulier Vereniging “Hello TPN” / Aanvraag restaurantpas
(Je gegevens worden veilig verwerkt conform onze privacyverklaring)
Steun ons
vzw Hello TPN draait volledig op vrijwilligers en donaties. Uw steun helpt ons om patiënten te informeren en te verenigen.
Steun onze vereniging en doe een gift op BE83 7370 5058 2715
Yes, jij kan ook vzw Hello TPN gratis steunen door online te shoppen via Trooper.be of hun botje!
Aanvraag gratis restaurantpas (opladen van pasfoto) – Info restaurantpas
1) vul bovenstaand aansluitingsformulier in en verstuur;
2) laad hieronder een recente pasfoto op (JPG, JPEG, TIF, PNG formaat, max 3MB) en hernoem deze naar uw naam
3) upload het fotobestand (selecteer het bestand of sleep het naar het vak hieronder)
|
|
|
|
|
|
Neem contact op
- Via onderstaand formulier
- Via e-mail naar info@vzwhellotpn.be
- Per post naar Kerklaan 29, 3590 Diepenbeek